‘Het is zo waardevol om patiënten ook een politieke stem te kunnen geven’
‘Timing is cruciaal’, weet Sanne Kleijn van Van Oort & Van Oort. Ook voor Public Affairs adviseurs als zij, die de juiste schakel willen zijn tussen mensen die een maatschappelijk belang behartigen en volksvertegenwoordigers die belangen kunnen vertalen in politiek beleid. Bijvoorbeeld voor patiënten die ernstige last hebben van post-covidsymptomen. Kleijn (27) trok samen met hen op. Hier geeft zij ons de anatomie van een succesverhaal.
Post-covid
Iedere Nederlander zal nog levendige herinneringen hebben aan die pakweg twee jaar waarin de wereld worstelde met de covid-pandemie. De meesten hebben die nare tijd mentaal en gelukkig ook fysiek inmiddels achter zich kunnen laten. Maar nog zo’n 450 duizend mensen in Nederland kampen met post-covid (de Nederlandse vertaling van de Engelse term ‘long covid’, die ook nog steeds wordt gebruikt).
Van die 450 duizend mensen hebben er circa 90 duizend last van ernstige klachten. Denk aan blijvend verlies van reuk en smaak. Aan vermoeidheid, tot aan totale uitputting toe. Aan duizeligheid, of een ongewoon hoge hartslag na het opstaan. Na een relatief kleine inspanning kan iemand zich al heel ziek voelen. Lichamelijk, maar ook geestelijk, zoals wanneer iemand zich niet kan concentreren, of zich zelfs angstig begint te voelen.
Post-covid is een bijzonder nare aandoening voor patiënten. Maar het is ook een groot maatschappelijk probleem. Er zijn gelukkig mensen die herstellen van post-covid. Maar anderen kunnen niet volledig meer meedoen in de maatschappij, bijvoorbeeld omdat zij niet meer naar school kunnen of arbeidsongeschikt raken. Het zogeheten Maatschappelijk Impact Team schatte in juni 2023 dat alleen al ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en de zorgkosten door post-covid samen uitkomen op een kostenpost van enkele miljarden euro’s. Andere schadelijke gevolgen, zoals verlies van kwaliteit van leven, zijn ook zeer ingrijpend, maar moeilijk in financiële kosten uit te drukken.
Er zijn dus voldoende redenen voor de zorg om apart aandacht te besteden aan patiënten met post-covid, een ziekte waarover de medische kennis overigens nog steeds redelijk beperkt is. Desondanks kwamen er geen initiatieven van de grond om de zorgvraag van post-covid gericht aan te pakken. Daarvoor kan de politiek dan op haar beurt ruimte maken door sturing te geven aan het zorgbeleid of financiële middelen beschikbaar te stellen. Maar voormalig VWS-minister Ernst Kuipers (D66) zei zich niet met de inrichting van de zorg te willen bemoeien. En ook de leden van de vorige Tweede Kamer gaven, een enkele uitzondering daargelaten, post-covid in eerste instantie weinig of geen prioriteit.
Activistisch
De wens om daarin vanuit de samenleving verandering te brengen, zo vertelt Sanne Kleijn, kreeg een duidelijke stem met de oprichting in de zomer van 2020 van PostCovidNL. De patiëntenorganisatie, zelfstandig sinds januari 2024, was op allerlei manieren bereid om zich ‘activistisch’ op te stellen door samen te werken met actiegroepen van patiënten en aan te sturen op de oprichting van zogeheten expertisecentra. Feitelijk gaat het hierbij om gespecialiseerde poliklinieken, waar onderzoek naar post-covid een koppeling krijgt met het stellen van diagnoses bij patiënten, waarna een eventuele behandeling kan beginnen.
Een sympathiek plan, wellicht, ‘maar politiek volstrekt kansloos’, herinnert Kleijn zich. ‘De vorige Tweede Kamer sloot zich lange tijd aan bij de opstelling van minister Kuipers, die op geen enkele manier liet blijken ruimte te willen maken voor speciale post-covidklinieken. Ook vanuit het zorgveld wilde niemand dit oppakken. De paar gespecialiseerde poliklinieken die waren opgericht tijdens de covidpandemie werden juist gesloten vanuit de veronderstelling dat de reguliere zorg post-covidpatiënten voldoende kon ondersteunen. PostCovidNL moest dus zelf als organisatie gaan proberen druk uit te oefenen op de politiek. Let wel, als een kleine organisatie die zich sterk wil maken voor kwetsbare patiënten. Een organisatie die duidelijk wil maken dat niet alleen medici en zorgverzekeraars zich met de zorg kunnen bemoeien, maar dat ook patiënten zelf met hun organisatie het verschil kunnen maken.’
Nieuwe kansen
En daarbij kwam de expertise van een PA-adviseur als Sanne Kleijn bijzonder goed van pas. ‘Timing betekent in dit geval dat je als organisatie op het juiste moment met een duidelijk en goed onderbouwd verhaal bij de politiek komt, en de Kamer zo ver krijgt om je onderwerp te agenderen. Daarvoor is het nodig dat je als adviseur de kennis van de maatschappelijke betekenis van een bepaald issue kunt combineren met je politieke expertise. Het is belangrijk om kennis te hebben van de politieke processen en de stand van zaken, zodat je tijdig actie kunt ondernemen. Daarnaast is het van belang te weten welke middelen je dan kunt inzetten. Denk bijvoorbeeld aan een petitie, een gesprek met een Kamerlid, of contact met de media.’
Politieke veranderingen kunnen hierin een bepalende rol spelen, zo bleek. Na de verkiezingen voor een nieuwe Tweede Kamer, in november vorig jaar, wilden de meeste oppositiepartijen wel geld uit trekken voor de oprichting van post-covidklinieken. Maar de meerderheid van het parlement was nog steeds tegen. Wat verandering teweeg bracht, was dat het ministerie van VWS met Pia Dijkstra (D66) een nieuw bewindspersoon kreeg. En na het mislukken van de formatieonderhandelingen onder informateur Ronald Plasterk gaf de PVV (net als later ook de andere formerende partijen) aan toch ruimte te willen maken voor post-covidplannen.
‘Er ontstonden daarmee nieuwe kansen’, zegt Kleijn. En zijzelf als adviseur gaf mede richting aan het politieke pad dat de patiëntenorganisatie hierbij het best kon kiezen. Waar de media aanvankelijk maar mondjesmaat belangstelling hadden voor de post-covidproblematiek, verschenen nu in kranten en op televisie en radio steeds meer verhalen hierover. Dat gold nog meer, toen PostCovidNL samen met andere patiënten-actiegroepen een handtekeningenactie begon. Waarbij timing opnieuw cruciaal bleek.
Echte mensen
‘In februari dit jaar hadden we eigenlijk in een mum van tijd meer dan 118 duizend handtekeningen verzameld van mensen die speciale behandelcentra voor post-covidpatiënten wilden. Die hebben we natuurlijk aan de Tweede Kamer aangeboden. Maar wel op een zorgvuldig gekozen moment, namelijk twee dagen voordat het amendement voor deze behandelcentra in stemming zou worden gebracht.’
Het amendement kwam van Julian Bushoff, Kamerlid voor GroenLinks-PvdA, en werd mede ingediend door verschillende oppositiepartijen. ‘De avond van tevoren hoorden wij dat Fleur Agema van de PVV toch om was, dus toen leek het erop dat er in de Tweede Kamer een meerderheid voor het amendement zou komen. Maar wat we niet hadden verwacht, was dat uiteindelijk bijna de gehele Tweede Kamer het amendement zou steunen.’ Minister Dijkstra kon zich in de wens van de Kamer vinden. Niet lang daarna maakte zij haar steun concreet: bij zeven academische ziekenhuizen (UMC’s) komen zeven poliklinieken, waar mensen met post-covidklachten terecht kunnen.
Waarmee een ‘kansloos’ plan plots door iedereen omhelsd bleek. De UMC’s vinden het ‘fantastisch nieuws’. Directeur Dieuwke de Haan van PostCovidNL hoopt dat in de zomer van dit jaar de eerste pilot-kliniekenopen gaan. ‘We moeten nu gewoon aan de slag’, zegt Sanne Kleijn van Van Oort & Van Oort. ‘En dat kan nu, eerst en vooral voor de mensen met de ernstigste klachten. De patiëntenorganisatie PostCovidNL heeft in samenwerking met patiënten actiegroepen het verhaal letterlijk en figuurlijk gezichten gegeven. Dit raakt mensen; echte mensen. Het is zo waardevol en fijn als het lukt dit alles op het goede moment een plek te kunnen geven binnen de politieke cyclus. Zodat de patiënten ook daar echt een stem krijgen.’
